הנפילונת השווה שלי

[mira ker]

סייב, בקשר ללחץ דם נמוך ../images/Emo96.gif

שנים היה לי לחץ דם נמוך. הרופאים לא התרשמו שזה מסוכן. היום בגלל הגיל לחץ הדם הוא נורמלי. ללחץ דם נמוך אמרו לי לאכול מאכלים מלוחים, לשתות קפה שחור, ולהרבות בשתיה. בקיצור אין תרופה. החלטתי לא לשים לב ללחץ הדם. לפעמים יש לי לחץ דם גבוה, אני מרגישה כי אז יש לי כאבי ראש חזקים. במקרה זה, אני שותה יותר מים אוכלת פחות מלח ושותה קפה נטול. לא חושבת על זה יותר מדי. לא בודקת לחץ דם במיוחד וזה עובר מעצמו. אותו דבר לגבי סימפטומים אחרים. היום למשל הגב כואב לי בצורה יוצאת דופן. הכאבים גורמים לי לחולשה, ואני כל הזמן נאנחת ודמעות זולגות לבדן. זה לא מנע ממני לבשל ארוחה ל10 איש שיבואו היום ב- 6. לקחתי 2 אופטלגינים בכדורים, ותיכף אעשה מקלחת חמה חמה. ומחר אקנה מגנזיום כנראה. ואני יודעת שככל שאהיה פעילה הכאבים יחלשו. וגם תקופת המעבר היא מאוד גרועה עבורי. יש לי קוצר נשימה בגלל איזה צמח בפריחה, שאני כנראה אלרגית לו. ולכן קשה לי לנשום, ויש לי כאבים בשרירי החזה. אנטיהיסטמינים עושים לי הרבה יותר גרוע מלא לעשות כלום. וסטרואידים מנפחים אותי. בקיצור שום דבר לא מתאים לי. אז מה? לא נעים לא מתים מזה, עוד חודש יעבור. יום טוף מירה

 

[ששרון]

הי שרצ'וש, תשובות../images/Emo28.gif

תראי... כל אחד מגיב לטיפול אחרת אני יכולה להגיד לך שאיישתי את קו העמותה לאורך כמה חודשים לפני איזה חצי שנה, ושוחחתי שם על מאות אנשים!!! אם לא הרבה יותר. אז ככה: חלק מדווחים שכדורים כמו אלטרול, סרוקסט וכו, עשו להם רק נזקים, והם הפסיקו. חלק אחר דווחו שזה לא השפיע לטוב או לרע, אז הפסיקו. ו...- חלק גדול אחר דווח על שיפור גדול מאוד באיכות החיים-החל משינה טובה יותר, וכלה בכאבים פחות חזקים (זה לגבי פברו), ואצל חולי תשישות-בפחות תשישות. אז כמו שאת רואה זה מאוד אנדיבידואלי, אי אפשר בכלל פה להסיק מסקנות, כי כולם מגיבים מאוד שונה לכדורים שונים , למינון שונה ועוד. אפילו היו אנשים שהגיבו רע לכדור אחד, ניסו כל מני פעם זה, פעם אחר-ופתאום מצאו כדור שעבורם היה הכדור הנכון. כמו שאת מבינה למצוא את הטיפול הנכון (החל מכדורים וכלה בכל טיפול אחר)- זה המון ניסוי וטעייה. צריך לחפש בלי להתייאש, עד שמוצאים משהו שעובד. אני באופן אישי ניסיתי מליוני טיפולים, לא תאמיני כמה. לצערי שום דבר לא התגלה כנוסחא המנצחת, כך שאוסיף לחפש. באשר לכדורים נוגדי דכאון שהנתנים במינון נמוך להעמקת השינה והפחתת כאב- לא ניסיתי עד היום, ואני אכן שוקלת אם להתחיל בקרוב לאור דווחים טובים ששמעתי על זה דווקא. אני מציעה לך לרשום לך באיזה פינקס מרוכז הצעות שנשמעות לך מסקרנות פה. לאט לאט תבררי על זה פרטים, ותוכלי לגבש לך מסקנות. הקושי העיקרי במחלתנו הוא זה שמאחר ואף אחד בעצם לא ממש מבין מה המנגנונים המפעילים אותה ומה הטיפול, אז אנו צריכים להיות הרופאים של עצמנו. אנו צריכים להיות פה אקטיבים (ולא פסיבים), לקחת אחריות על המחלה שלנו, ולחפש באופן עצמאי דרכים להקלה, כי בכנות, הרופאים פשוט לא יודעים איך לעזור לנו. מאחר והרבה מחקרים שבדרך מוצאים כל מני דברים היום, אני מאוד מקווה שבעתיד יהיו ממצאים ברורים יותר על המחלות, ומצב זה ישתנה. בינתיים כפתרון ביניים, אני חושבת שפורומים של החלפת אנפורמציה וסיפורים אישיים על טיפולים, יכולים מאוד לעזור לנו בשביל ללמוד ולקבל רעינות "איך יוצאים מזה." לגבי נפילה על הכדורים-אין לי מושג למה בדיוק התכוונת, אבל אני חושבת שפשוט אינטואיטיבית, אם יש לך נפילה על כדור כלשהו, זה שווה דיווח לרופא שמטפל בך. כדאי שהוא יהיה מעורב, שכן אולי החרפה דווקא קשורה לכדורים, וזה אומר שיש לשנות מינון (להעלות, או דווקא להפחית), ואפילו עד כדי מקרים שזה אומר שהכדור לא טוב לך, ורצוי שהרופא ידע ואולי יחליט להפסיקו. אז תרגישי טוב, ותהיי חזקה שרון

 

[mira ker]

ששרון, זה ממש מה שאני עושה

כל הזמן. יופי של תשובה. כאילו אני כתבתי אותה. תודה מירה

 

[ששרון]

מירה, תודה תודה../images/Emo9.gif

 

[שריק 7]

שרון- תודה על התיאור המקיף

שהבאת כאן!!!! זה מאוד מוסיף לדעת קצת "סטטיסטיקה" על מה שקורה אצל אחרים. אולי יוכלו להודיע לנו, בעילום שם, על מידע שזורם לעמותה ע"י חולים, ושיכול לתרום לכלל???? רבים אינם נכנסים לפורום, ובוודאי יש עוד מה ללמוד מהם. שרי

 

[ששרון]

הי שרי, העלית רעיון מצויין

אני גם חשבתי עליו בזמנו, ואפילו רכזתי לי כל מני אנפורמציות שפשוט הגיעו מהאנשים לקו, וכשאחרים שאלו אותי, יכולתי לתת להם מידע המבוסס פשוט על דברים שאחרים דווחו (תוך הקפדה להדגיש שזה לא מידע רפואי כמובן, או מידע מטעם העמותה, אלא מידע כללי של חולים אחרים שדווחו "מהשטח" בגדול , לא חושבות שמישהו בעמותה ריכז את כל הדברים הללו לכדי חטיבה, אבל זה בהחלט דבר שאת יכולה להציע לוועד (יש להן מייל, וכן טלפון). מאחר ואני כבר איזה חצי שנה לא מאיישת את הקו (הדיבור בו כמה חודשים פגע לי במיתרי הקול ועד היום, אני עוד סוחבת כאבים בגלל זה!), אז אני לא מעורה במה שקורה. דומני שטלי מאיישת אותו כיום, אז את יכולה לפנות אליה עם ההצעה באופן ספציפי. שרון

 

[שריק 7]

שרון- יופי, אעשה זאת../images/Emo9.gif

 

[mira ker]

רעיון מצוין, ותהיה אפשרות להביא

לכאן מקרים של חולים שלא נכנסים לכאן, כמובן ברשותם ובעילום שמם. כל פעם אני מופתעת מחדש מכמות הסימפטומים שיש לנו. יום טוף מירה

 

[mira ker]

שרק'ה, הרופאים הקונבציונלים

מאמינים בתרופות קונבנציונליות. רובם לא מבינים בתרופות אלטרנטיביות, כגון, רודיולה, מי כסך, מגנזיום וכו'. מכיון שאין תרופה אמיתי לריפוי במחלה, כל אחד הולך לרופא שמתאים לו. יש כאלה שהולכים לרופא רגיל ורופא לא קונבנציונלי בו זמנית. אני מכירה כמה שפשוט התחילו לקרוא ספרים והפכו להיות הרופאים שך עצמם, עם תזונה מתאימה, או תוספים מומלצים שיטות הריפוי הן רבות ומגוונות. אני לוקחת רק כדורי שינה בכמות מינימלית, ואופטלגין מידי פעם. ייתכן ואוסיף מגנזיום שמרפה את השרירים ועוזר לכאבים. אולי אנסה מי כסף. ואולי רודיולה. בינתיים אני חושבת שפעילות גופנית היא הכי טובה עבורי. לאחרים יש דרכים אחרים להתמודד עם המצב. יום טוב מירה

 

[daud]

שרון האם אני יכול להסיק מכך ש......

יש בדיקה שתוכיח שלכולנו המערכת של היום פעילה גם בלילה??? ו כתוצאה מכך נוכל להוכיח "על הנייר" שאנחנו חולים ??? נניח לביטוח לאומי במידה ויוחלט שהתשישות הכרונית היא מחלה המוכרת ע"י הבט"ל ??? זאת כמובן בנוסף לכך שנפתח פתח לטיפול במחלה ואולי אף ריפוי שלה ואיבחון מוקדם של חולים בטרם מתפתחים אצלם סימפטומים חמורים וכו' וכו' וכו'........

 

[daud]

תראי סרץ'בתפיסה האשית שלי....

השימוש במילים שונות לתיאור של השנים הוא תוצאה של דעות קדומות שמקורן במטפיזיקה בדתות ובאמונות קדומות של אנשים אשר לא הצליחות להבין את התפיסה ששמדובר בדברים נפרדים!!! ברור מקור הדבר הנראה נפש הוא במוח שלנו שמה לעשות אבל הוא חתיכת בשר כמו יתר חלקינו אולי מעט יותר מתוחכם אבל סה"כ חתיכת בשר לא פחות או יותר מהטחול הכבד בלוטות הלימפה או כל דבר אחר!!!

 

[mira ker]

דאוד, המוח קצת שונה משאר

האיברים בגוף. הוא הרבה יותר מוגן משאר האיברים. ויש בו כל מיני תאים שאים בשום מקום אחר. אתה יכול לשאול בפורום מדע בוואלה, או בתפוז, מה הייחוד של המוח.

 

[daud]

מירה אני יודע וזה ברור לי אבל......

מה שאני מתכוון ז שהוא מנגנון פיזיולוגי אמנם יותר מתוחכם מאחרים שיש לנו בגוף אבל עדיין מנגנון פיזיולוגי!!! הכוונה היא ש אין לנו "גוף ונפש" מופרדים!!! השניים הם אחד זה לא כמו נניח במחשבים שאנחנו מקבלים חומרה ריקה ומעלים עליה תוכנה!!!

 

[sayv]

נכון ו..

יש מציאות אנרגטית מעבר למציאות החומרית- או - תפיסה יותר חדשנית- יש קיום אנרגטי יותר מפותחת מחומר- כך ש--> אתה מבין למה אני חותרת? בנבואה השמיימית (קראת?) יש תיאור ממש נחמד של זה- תדרים של רטט אנרגטי. כל שמשהו יותר מפותח- התדר שבו הוא רוטט גבוה יותר. ככה שבתוך כל זה.. יש בכ"ז משהו שנשאר אחרי שגוף החומר מתכלה, אבל- קשה לתפוס את זה מעבר לצורה התלת מימדית של נשמה וגוף- כי- נראה לי שזה כבר עניין של יותר מימדים. מה דעתך?

 

[daud]

סייו

את הנבואה השמימית לא קראתי ולגבי דברים כמו "נשמה" או "תדרים" שטרם היגענו עדיין לשלב בו נוכל לפרק אותם לגורמים שנוכל לפיהם לקבל תמונה ברורה עליהם אז אני נמנע מלחוות דיעה

פשוט אצלי המינימום לצורך קביעת דיעה הוא מספיק מידע כדי שאוכל להפעיל את ה"תער של אוקם" ולבחור בין ההסברים השונים אבל את אותו תער אני יכול להפעיל גם היום אם כי בצורה מגושמם כדי לפסול אפשרויות מסויימות!!!

 

[sayv]

הממ... טוב.. אני רואה שזה נושא

לדיון אחר כבר...

 

[daud]

בכל מקרה השירשור הזה ארוך מדי....

למה מה קרה??? כאן לא וואלה

 

[sayv]

מיי ט'וטס אקזקטלי!

נראה לי כי אנשים מקבלים הודעה על ההודעה במייל והכי קל זה לשרשר בתגובה..

 

[daud]

סייו

את הנבואה השמימית לא קראתי ולגבי דברים כמו "נשמה" או "תדרים" שטרם היגענו עדיין לשלב בו נוכל לפרק אותם לגורמים שנוכל לפיהם לקבל תמונה ברורה עליהם אז אני נמנע מלחוות דיעה

פשוט אצלי המינימום לצורך קביעת דיעה הוא מספיק מידע כדי שאוכל להפעיל את ה"תער של אוקם" ולבחור בין ההסברים השונים אבל את אותו תער אני יכול להפעיל גם היום אם כי בצורה מגושמם כדי לפסול אפשרויות מסויימות!!!

 

[my last sony0]

מצבי רוח קשים../images/Emo41.gif

נובעים מסיבות אישיות משפחתיות כלכליות הרגשה של כישלון בחיים , בדידות , כל העתיד מצטייר שחור. לא רואים את האור בקצה המנהרה.