אוטיזם או לא

grayart

New member
איך הצלחת להבין מדברי שאני מקדש נורמטיביות

אני לא יודע...

תקראי שוב,
זה בסדר להיות חריג, זה בסדר להיות עם מגבלה או לקות, וזה בסדר גם להיות נורמטיבי.

להיפך, אני אומר יש לקות, וגם כשיש לקות זה בסדר וראוי.
אני לא בורח מהאמת ומנסה לשכנע אנשים שאין לאוטיסטים לקות כדי שיקבלו אותם כראויים כמו כל אחד אחר.
 
איך אתה לא מצליח , זו השאלה.

זה בדיוק מה שאני ואוטיסטים אחרים אומרים - שיחס אחר לעולם הופך אותנו למוגבלים בעולמך ואותך למוגבל בעולמנו .

קרא מה מתחייב מדבריך -
רק ממשפט אחד
"
ההצלחה לא שוללת את הלקות, רק מוכיחה שניתן להתגבר עליה"

מה הנחות היסוד?

אדם לקוי (נניח נקבל את המילה שלא תקפוץ על הפוליטקלי קורקט). =
אדם לא בסדר ביחס לסביבתו . אדם לא מתפקד בה טוב .

...... > תהליך תיקון תהליך תיקון תהליך תיקן= הצלחה והתגברות על הליקוי.

מה תהליך הניצחון וההתגברות? דיכוי הליקוי .....> דיכוי עצמו .

למה עצמו ? כי הוא הוא הליקוי , הוא הוא השונות.

הקבלה :
אדם בסביבה רועשת נכנס לטנטרום זעם -
על אותו היגיון- יש ללמד אותו ולדכא את הטנטרום שמפריע לסביבתו .

הצעה חילופית :

"
ההצלחה לא שוללת את הלקות, רק מוכיחה שניתן להתגבר עליה"

הצלחה מחדדת את המגבלה= שונות, ומוכיחה שאפשר ויכול שאדם יוכל לחיות ולהתגבר על חוסר ההבנה של סביבתו .

אדם בסביבה רועשת נכנס לטנטרום= הרגעת הטנטרום ולקחת אותו למקום שקט . שיחה ופיתוח כלים מלא בו ילד לומד לבטא שרעש מפריע לו בטרם קורס לחוסר יכולת להתמודד וטנטרום רצחני ואלים . אם נותנים בידיו את המושכות יכול ללכת מדעתו ומעצמו למקום שקט ולכסות את עיניו , להחזיק דבר שמביא ביטחון בידו כמו בובה ולהמנע במידת האפשר ממקומות לא נעים .

מרוויח? ילד וסביבתו .
מה הילד למד? שהסביבה שלו מוגבלת חושית להבין מה מציק לו . למד לדאוג לצרכיו ולעתידו ולהתאים את רצונותיו וצרכיו לסביבה . קשיים? בטוח . יכולת להתגבר ולנצח את השוני בין עולמו לבין עולמו של האחר ? בטוח . חנק העצמי? לא.


....
 

arana1

New member
מזה שאתה מתייחס לשונות כאל לקות

יש הבדל בין לקבל באהבה ולעזור ותמוך באנשים חולים ולקויים ומוגבלים לגישה שמזהה בשונות לקות,
הייתי בוויכוח הזה כבר אין סוף פעמים,
מה שמוכיח לדעתי עד כמה אנשים נורמטיבים הם מפגרים,
שהנסיון לתאר אוטיזם לא כלקות ולא כנכות לא נובע מיחס שלילי לנכות או לקות אלא בגלל שבמקרה שלהם עצם היחס לרגישות השונה שלהם כלקות או נכות הוא שיוצר את המגבלה,
נכון או לא נכון, זו העמדה שלי, ואפילו את זה אתה לא מבין, כך שגם לקיים דיון איתך ועם שכמותך אי אפשר.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אולי כדאי להתחיל מלברר את המלה לקות
מה משמעותה- בכלל ובהקשר לאוטיזם בפרט.
נדמה לי שהויכוח כאן נובע בעיקר מהבדלים בנקודה זו.
&nbsp
לא חושבת שיש כאן מישהו שמכחיש שיש לאוטיסטים קשיים,
לא חושבת שיש כאן מישהו שחושב שרק מי שאין לו קשיים מעבר לנורמה הוא אדם ראוי.
&nbsp
נראה לי שהמילה לקות נתפסת אצל חלק מהאנשים כנגזרת של לקוי, פגום,
וכשהיא נקשרת למשהו שמבחינתם הוא חלק מהותי מאישיותם, זהותם, מהותם,
זה אומר שאנושיותם פגומה.
וזה מתחבר לחוויות היומיום לאורך שנים ארוכות, של יחס כזה מהסביבה,
ולכן ההתנגדות העזה להגדרת אוטיזם כלקות.
 

grayart

New member
יש מקום גם לזה...

אבל בפועל אין דיון רציני על הנושא.
אם נשכח לרגע שזה פורום באינטרנט, נדמה את זה לחיים ומפגש פנים מול פנים, אז יש כאן אנשים שהתקבצו יחד לחלק יש דברים שיושבים להם על הלב, לאחרים יש שאלות, לאחרים דעות ומסרים. אבל ברגע שמישהו שואל שאלה או מישהו מגיב למישהו ומשתמש במילה שהיא טעונה אצל קומץ משתתפים, הם נכנסים לדיון עם צעקות נגד המילה הזו או האחרת, ומעבירים את כל הנושא לויכוח קולני שעוסק כמעט בגזענות , האסים VS. הנטים.
קשה (אפילו בלתי אפשרי) לערוך כאן דיון מבלי לדרוך למישהו על יבלת, והוא שיפוצץ את הדיון וייקח אותו למחוזות שלא לשמם הוא נפתח.

בגלל שאני מכיר פורום נוסף, אני מצליח בתור חדש בנושא לקבל פרספקטיבה טובה על הדברים, אבל כאן יש מעיין השתלטות על כל דיון, והפוכתו לדיון פילוסופי פוליטי.
 

arana1

New member
זו הסיבה לדון בדברים, שהם טעונים

לשלול מראש את הנסיון והזכות לטעון כלפי דברים רק בגלל שהם טעונים ולכן מתבטאים גם רגשית זו בעייה מאוד קשה ומאוד אופיינית למי שבטוחים שדיון ראוי ואובייקטיבי אמור להתבסס על הפרדה מוחלטת בין השכל לרגש או בין הגוף לנפש,
וזה בדיוק מה שמנסים להסביר לך ולאחרים כאן,
ולא בפעם הראשונה,
שדיכוטומיות קדושות לך ולנורמה מפוצצות לאוטיסטים את הצורה כי הם לא מפרידים בין הדברים כמוך,
ומה שקורה,
שבדיוק כפי שאתה עושה כאן,
כל האנשים,
ללא יוצא מהכלל,
פוסלים מראש את המבט והעמדה והטיעון האוטיסטי כי הוא מבוסס בדיוק על מה שאתה והנורמה לא מסוגלים לסבול או להבין או להכיל,
על גישה שהיא, כמה איום ונורא, גם רגשית וגם שכלית.

הדברים הם טעונים, בוודאי, כנראה שמעולם לא חזית באוטיסט נסער, מפוצץ, מוצף ומשותק,
אלא שחלק גדול מהאוטיסטים בכלל לא מכירים מצב אחר,
והסבל הנורא הזה מתרחש גם בגלל שרוב האנשים כמוך לא מוכנים בכלל לשקול שאוטיזם מבטא לא רק את מה שהרשלנות והשרלטנות הרפואית מתארת אלא גם נסיון להתמודד עם בעייה קיומית-אנושית עמוקה, שלכן היא גם פילוסופית-חברתית- פוליטית.

וזה לא כל דיון, אם תסתכל אז חלק גדול מהזמן אנשים כמותך, שחושבים על אוטיזם רק במונחים פסוודו רפואים, נותנים כאן את הטון, ואני בניגוד לך לא מייבב על כך, פשוט הולך הצידה כי באמת זה לא כיף גדול להזכיר לאנשים כל הזמן שגם אוטיסטים הם בני אדם,
אז אתה,אתם, יכולים לדבר לאין סוף על הסעות ושילובים ואבחונים וסמים מכל הסוגים,
אני בניגוד לך לא יפריע לזה ולא אתלונן על זה,
לפעמים,
ברשותך,
או בלעדיה,
אנסה להציג גם זווית שונה,
ואין לי ספק שימים יגידו שאני צדקתי ואתה טועה,
ואנשים מאוד מאוד טובים משלמים בענק את המחיר של הטעות שלך
 
אתה צריך להבין משהו

ראשית כל אני רק אזכיר -
שאני כתבתי תגובה מאוד קצרה בה רק ציינתי שזו לא לקות לפי דעתי. משם התחיל השרשור שכלל שאלות ותגובות מצידך והסברים של אחרים .

ככה שנניח אף אחד לא היה מגיב - גם לא היה נפתח , זו טבעה של שיחה.

שנית אין בזה שום דבר פילוסופי -
אם אתה קורא את התגובות אתה רואה כמה אנשים מסבירים שזה דוחק ואיך התפיסות והדברים האלה מגיעים עד לחייהם ונושכים אותם בהכי יומיומי
וזה אפילו מאוד רלבנטי ליחסך עם בנך.

אז אני לא חושבת שהדברים האלה הם פילוסופים או משהו אחר- ובגלל שיש חשיבות להבנה למה כל כך הרבה אנשים מתרעמים ומאיזה סיבה זה כל כך לא פילוסופי בשבילם ולכן זה עולה - לכן שאלות כאלה מקבלות מצידם תשובות.

אני מעריכה שאתה כותב את הצד שלך אבל נסה להבין שממש בניגוד למה שכתבת לא סתם אדם- ועוד אדם שקיבל תיוג כזה קופץ להסביר את זה. זה לא מאבק פוליטי זה מאבק אישי מאוד על היום יום שלו.

כמו שהסברתי גם בחוק האוטיסטים - אם השאלה אם אתה או בנך יהיו כשירים על חייך ורצונותיך וילקחו ברצינות זה הכי לפגוע בלב ליבם של חייהם ובחירותיהם . זה הרבה יותר מאשר פוליטי , הרבה לא פילוסופי והרבה יומיומי.

מקווה שנקודה זו מובנת עכשיו-
ולא מתכוונת להתיש אותך בויכוח. רציתי שתבין מאיזו נקודה אנשים באים ולא כי "משעמם להם".
 

arana1

New member
יכול לנסות להסביר את מקור הטעות, הפער

גם כי יצא הגורל ואני "נשוי" לדוקטור לפילוסופיה, ומאז ומתמיד היא אמרה לי שאני פילוסוף "טבעי", זאת אומרת שאני חי שאלות מהתחום והדיסציפלינה ברמה הכי יומיומית, ומי שחי בקירבה לאספרגר יודע שגם בדיוק כמו שדוקטור אספרגר עצמו איבחן, אספים מתאפיינים כ|פרופסורים קטנים|, ולא בכדי, כי יש סיבה שהכי מובהקת לזהות האוטיסטית (גוף ונפש וזה, וסליחה, אני יודע שאסור להזכיר את זה, כי זה אלטרנטיבי ולא מדעי) מאחורי הנטיה האוטיסטית לחוות את פרטי השיגרה הכי מובנים מאליהם כשאלה קיומית עמוקה,
וזה רבותי הנורמטיבים, אמנם מאוד מאוד משונה, וחריג, אבל, בסך הכל דבר מאוד יפה, וטוב,
אז ברור ומובן מאליו שגם כאן בפורום על ושל ולמען אוטיסטים יכנסו בנו על זה,
בדיוק כמו בכל מקום אחר,
אבל אני אדם נורא רע ונורא לא רגיש ולמען הגריה העצמית שלי אמשיך לדבר כמו שנכון ומתאים לי לדבר,
אז את הילדים שלכם אתם יכולים לאלף למוות,
עלי זה אף פעם לא עבד.

אגב,
בדיוק מאותה סיבה גם ביתנו המשותפת מדבר כמו פילוסופית קטנה, ואני הורה נורא גרוע, כי לא רק שאני לא עוצר אותה אלא אפילו נושם איתה ביחד את ההתפעלות מהחוויה,
אותי למנתחת התנהגות, ומייד.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
לא כל דיון
נכון שזה לא פורום שעוסק בתחביב כלשהו או משהו קליל,
כל מי שכותב כאן, נושא הפורום הוא בנפשו והוא כותב מדם לבו.
ואכן מתבקשת רגישות רבה ממי שכותב ויכולת הכלה משמעותית ממי שקורא.
&nbsp
פורום, כל פורום, נועד לשיח חופשי.
לעולם אין לדעת לאן שירשור יתפתח

זה חלק מהיופי בדבר.
&nbsp
אצלנו יש הגבלה- כשמדובר בשירשור תמיכה.
אם אדם פותח שירשור בהודעה שעולה ממנה מצוקה חריפה, משבר, כאב עמוק-
יש להתייחס רק אליו ורק באופן שיתמוך בו.
&nbsp
מלבד זאת, יש הרבה שירשורים בהם מישהו מבקש מידע או מתייעץ,
והשיח נשאר בתחום זה.
 

dina199

New member
כן , ייתכן מאוד שאם הילד א"ס אז גם ההורה

(או קרוב משפחה אחר) הוא א"ס . זה לא נשהו טוב או רע, רק יכול לספק הסברים למה שקורה בחיים.
אחרי שהבן שלי אובחן הבנתי שאחי ואבי הם גם אספרגרים, ואני והבת שלי א"א (נשות אמצע). מאחר והבן אובחן בגיל 14 , הבת היתה בת 15 ואני ואחי מעל 40 , היו לי מספיק שנות נסיון לנתח הכל. ואז התברר שזה מסביר המון דברים החל מילדותינו. ואלה לא דברים ש'התחשק לי להסביר' אלא דברים שהפריעו לי (לא לאחי
) לאורך שנים ומאוד שמחתי כשבוף סוף מצאתי הסבר.
 

grayart

New member
תפקוד גבוה , תפקוד נמוך...

את מקבלת את המושגים האלה?
יש באמת אוטיסטים בתפקוד גבוה , ואחרים בתפקוד נמוך?
 

arana1

New member
זו הגדרה שיכולה מאוד להכשיל

כי היא גם יכולה להיות הרבה יותר דינמית משנדמה
ויש ניידות,
ושינויים,
ובלא מעט מקרים מי שנחשבים כחסרי תפקוד דווקא מצליחים לשמר משהו הרבה יותר מהותי מזהותם,
וזה משהו שהרבה יותר חשוב משנדמה
למרות שתחושת הדחיפות נוטה לצייר את הדברים שונה,
אבל זה חלק מהעניין,
שתחושת הדחיפות גורמת לאנשים המון פעמים לאבד שיקול דעת ולפעול הפוך
 

grayart

New member
זהות

בן אדם אמור לגבש זהות לא לשמר זהות.
אין זהות אוטיסטית, יש אבחנה שנקבעה על ידי פסיכיאטרים ניורולוגים ופסיכולוגים.
אם מישהו אובחן כאוטיסט , ולאחר מיכן אימץ לעצמו זהות אוטיסטית , זה עצוב מאוד.

לכל אחד אוסף של תכונות, אוסף של חוזקים וחולשות, ואנחנו דינמיים.
ילד יכול להיות מאובחן כאוטיסט, ועם השנים הוא יכול (עם או בלי עזרה של אחרים) לחזק חולשות , ולפתח תכונות ולאבד זכאות לכותרת אבחנתית.
הוא כבר לא אוטיסט, כי אוטיזם זה אבחנה רפואית ולא זהות אנושית.
מי שלקח לעצמו אבחנה רפואית והפך אותה לזהות אישית, הוא עשה לעצמו אבל, והוא עשה את עצמו מוגבל.
 

arana1

New member
זהות היא גם שימור וגם שינוי

כל דבר מבטא יחס מסויים בין הקבוע והמשתנה,
אתה יורד על אחרים כי הם מעיזים לדבר פילוסופית בזמן שגם אתה עושה את זה,
וגרוע במיוחד.

הזהות האוטיסטית לא זהה לאבחנה הרפואית שלה אבל היא "זכתה" לאבחנה רפואית כי הנורמה לא מסוגלת לסבול ולהכיל את המקומות שבהם היא שונה מהממוצע,
כך שהיא קיימת גם לפני ובלי ובנפרד מהאבחנה,
האבחנה אינה הזהות,
האבחנה היא תגובה פשיסטית של הנורמה לשונות.

השונות קיימת גם לפני האבחנה וגם אחריה,
וכמו שחלק לא מבוטל מהאוטיסטים מספרים אז בשלב מסויים הם מבינים שאם הם רוצים לשרוד אין להם ברירה אלא להתחזות לנורמטיבים אחרת פשוט תחסלו אותם,
ואני במקומך לא הייתי מתגאה בזה בכלל.

אנחנו דינמים אלא שכל אחד משתנה בצורה שמתאימה לו,
זה חלק מהדינמיות,
שהנורמה, דרך הפסוודו אבחנות, שוללת מהשונים שצריכים להשתנות בדרך שמתאימה להם אבל לא מתאימה לך ולתבניות שכרגע מקובלות ומקודשות בחברה.

ומכאן שגם לאבחנה בין חולשות וחוזקות לא רק שאין שום ערך אלא שיש לה ערך שלילי בעיקר,
כי אנשים לא מבינים שיש קשר בין הרגישות האוטיסטית שמסומנת כנמוכה כי הנורמה שונאת ומתעבת רגישות אנושית שתוקעת מקלות בגלגלי האמביציה האלימה שלה לבין היכולות האינטלקטואליות והאחרות שהן מאוד טובות,
אלא שדבר אחד מאפשר את השני ולכן גישות כמו שלך מסרסות אוטיסטים לחלוטין,
וגרוע מזה, משבשות את האיזון הפנימי שלהם בצורה שהופכת אותם לפגיעים מאוד מבחינת וויסות רגשי וחושי ותנועתי וכולאת אותם בקיום שכולו חרדה ומבוכה וסבל.

אף אחד לא עושה את מה שאתה אומר שהוא עושה,
וזה הוסבר כאן כבר לא מעט פעמים,
וממש לא צריך להיות גאון בשביל להבין את זה,
או שאתה מכחיש שאוטיסטים שונים מאנשים נורמטיבים וכל הבעיות שלהם בחיים נובעות רק מזה שאיבחנו אותם ושמו עליהם תווית ?
 

grayart

New member
אני לא מכחיש שום דבר

אני מבין שקשה לך לראות את זה אבל אנחנו יותר מסכימים מלא מסכימים.
הטענה העיקרית שלי כאן , היא לגבי תרבות השיחה, כשכל דיון מוסט לנושא שאתה ועוד כמה שואפים לקדם.
תראה את כותב ההודעה המקורית , ששאל את השאלה, נראה לי שהוא הזדעזע ממה שהוא קרא כאן ופשוט ברח.

מצד אחד אתה מנסה לשכנע...
מצד שני אתה אומר שאי אפשר לשכנע אותנו...
משהו בנסיון השיכנוע וההסברה שלך לא עובד טוב...
ותאמין לי שאנחנו , אלה שנמצאים כאן ומתייחסים אליך, הם אותם אנשים מתוך כלל החברה, שכן יש לך סיכוי לשכנע אותם במשהו, כי אנחנו כאן כי אכפת לנו.

אבל אולי אתה לא כותב מתוך ניסיון אמיתי להסביר ולשכנע, אולי זה בכלל כפי שאתה מאמין , בלתי אפשרי לשכנע אותנו, ואז זה אצלך עיסוק לא פונקציונלי , סוג מסויים של גרייה?
 

arana1

New member
כותב לאוויר, מדבר לקיר

אולי מישהו ישמע, זה פורום ציבורי וברור לי למה זה בלתי נתפש בשבילך אבל יש עוד אנשים בעולם מלבדך ויתכן וחלקם מעוניינים לפעמים בקצת יותר מהדעה הכי שגורה,
וכבר קרה לי לא מעט שהורים שתקפו אותי בטירוף כאן חזרו אלי אחרי כמה שנים בשביל לומר תודה,
אז אין לדעת.
גם לא ברור לי איך עשית את הסוויטצ' מדיון עקרוני לדיון על תרבות הדיון, זה מחזק אצלי את החשד שאתה לא ממש יודע מה אתה רוצה בכלל,
וזה דווקא לא לרעתך.
אם תסתכל אז תראה שאני וא"ס אחרים לא תמיד מתערבים, כך שנשמע שאתה פשוט מעוניין שלא נתערב בכלל.
זה לא יקרה.
קראתי עכשיו עוד מאמר של אחת ממאלפות האוטיסטים הכי מבוקשות בארץ, זוועה, ישר לבית הדין הלאומי בהאג, מי ששותק על זה הוא משת"פ, וכל זה מוצג בגאווה וזוכה להערכה מקיר לקיר ולתגמול אדיר.
אז כן, אני אשם בזה שאני טעון, כועס, חרד, מודה באשמה,
אולי כי בניגוד לך איני מסוגל לעמוד מהצד כשחברה שלמה מתגייסת להכחיד אותי ואת הדומים לי,
באמת נורא לא תרבותי מצידי, סליחה, אבל לדעתי "להסביר" לילד כל הזמן מה הוא אמור לעשות, ואיך, ומה הקשר וההקשר ואיך הוא אמור להגיב למי ומתי וכמה זה פשע שאין לו כפרה, עדיף כבר לתקוע לו כדור בראש, באמת, אבל בשבילך ובשביל הורים אחרים ומורים ומאבחנים זה "שילוב", אז אלוהים יסלח לכם, אני לא.
 

grayart

New member
אתה מתבטא מאוד יפה, אני לא אומר את זה בצחוק...

מעניין אותי לגביך ולגבי חרסינה , שגם לה לא חסר יכולות ביטוי, אם מותר לשאול,
באיזה גיל קיבלתם אבחנה?
באיזה גיל התחלתם לדבר אם אתם יודעים?
מתי התחילה אצלכם תקשורת נורמטיבית , או הבנה של מה זה להצביע, או לעשות כפיים קשר עיין וכדומה.
האם טופלתם בגן תקשורת או בכיתות תקשורת? (כי אם כן, אז נראה לי שהם סך הכול הצליחו להביא אתכם להיות מסוגלים להתבטא במילים ממש נהדר).

מקווה שלא אכפת לכם לענות קצת על שאלות אישיות אלו...
בתור אבא לילד, אשמח לדעת מה צופן לו העתיד על ידי דוגמאות אמיתיות.
הבנתי שאתם מרגישים שדפקו אתכם, אני לא מתעלם ממה שאתם אמרים.
עדיין הייתי שמח אילו הייתם נותנים תמונה יותר רחבה על הדרך שעברתם, מהילדות הצעירה ועד היום.
 

arana1

New member
אבל גם זה מאפיין, שאיכשהו נוטים להתעלם ממנו

יכול להפנות אותך למאות רשימות של אוטיסטים, חלקם למשל כמו איל שחל, שבקושי יודע לזוז ובכלל כמעט ולא מתפקד, וגם לא מדבר, כמו הרבה אחרים, וכל פעם שהוא כותב אנשים אומרים וואו איזה יופי הוא כותב,
זה מאפיין הכי מובהק,
אז לא רק שזה לא סותר אוטיזם אלא בדיוק להפך,
גם הרבה מאתנו, כמוני, למדו לקרוא לבד, עוד בגן, וגם אנגלית למדתי לבד, ומייד, פתחתי ספר באנגלית ובסופו ידעתי אנגלית, תכנות גם למדתי לבד, שוב, כמו המון אוטיסטים אחרים.
מצד שני לא דיברתי כילד כמעט בכלל וכשניסיתי גמגמתי נורא וכאב לי נורא,
ולהסתדר אף פעם לא הסתדרתי עם כלום,
ועם אף אחד.


מעולם לא התחילה אצלי תקשורת נורמטיבית ואני לא עושה קשר עין, בכלל, אלא עם האדם שמזדיינת איתי, וגם זה מאוד תלוי ומאוד קשה, קשר עין זה חיבור חזק מדי בשבילי, לא עומד בזה אם זה לא מדוייק לחלוטין (ואל תשאל אותי מה זה מדוייק כי אין לי מושג)

מתי התחלתי לדבר ? כשהייתי בהלוויה של אמא שלי אז כמה חברי קיבוץ ניגשו אלי, וקיבוצ זה מקום קטן וצפוף, ואמרו לי שבעצם הם פתאום שמו לב שהם מעולם לא שמעו אותי מדבר,
עד היום אני לא מדבר אלא אם ממש ממש נורא אין ברירה, וזה עולה לי בדם וזה עושה לי נורא רע, למה ? אין לי בדיוק מושג.

לא טופלתי מעולם, ניסו, ברחתי מזה, לדעתי זו הסיבה שאני מצליח להתבטא לא רע. איפה ששיתפתי פעולה, כמו שניסו ללמד אותי לכתוב, זה לא עזר בכלל, עד היום אני לא יודע לכתוב.

לא יודע מה זה לעשות כפיים

וזה לא עניין של דפקו אותנו, זה עניין של תחושה מתמדת של פער אין סופי בינך לבין העולם, לבין החברה, ותחושה שזה חבל

לדעתי לבינך יש עתיד הרבה יותר טוב משלי, כי החברה משתפרת והשתפרה ביחסה לזהות יחודית ומקורית, גם תשתיתית וגם תודעתית, אבל עדיין יש דרך ארוכה, והנסיון להפוך אותו לנורמטיבי רק יאריך אותה.


אני חייתי ועדיין חי מנותק מהכל, זו עדיין האופציה היחידה
 

arana1

New member
מה זה להצביע ?

לא מזמן הסברתי בקומונה שלנו למה אוטיסטיים לא מצביעים, זה היה בהקשר של דיון על שפה, איכשהו לא מרגיש שיש טעם להסביר את זה כאן.
 
כל המשפחה שלי שונים

אמא שלי עקשנית ולא מאמינה בתיוגים. אחותי מילדות אובחנה בגלל שאצלה זה היה יותר קיצוני ממני כאוטיסטית ואמי סירבה לשלוח אותה לחינוך מיוחד (זה היה לפני יותר מעשרים וחמש שנים). היא למדה בחינוך רגיל ובגלל שאמא שלי לא מאמינה בכלל בכל מה שקשור לפסיכולוגיה- היום לא בקיצוני אבל אז כן , אז אחותי חוותה המון קשיים איומים של נידוי מצד ילדים וכן הלאה.

היום בעיקרון היא התקבלה להוסטל ומתחילה בו בשבוע הבא.

אני לא הלכתי לאיבחון וגם לא רציתי או הייתי צריכה. נכנסתי בהתחלה כי הרגשתי שכמו שכל משפחתנו יש לה קווים משונים (אבא שלי יכול להמשיך לדבר איתך גם אם אתה מטיח את דלת החדר ויוצא מהחדר וכשתחזור תגלה שהוא ממשיך את השיחה מהנקודה בה הפסיק או המשיך אותה בלעדיך) ואמי בכלל מתרחקת מבני אדם.

היו לי ניפנופי ידיים, אני לא אוהבת ומתקשה עם מגע עין , הייתי כל ילדותי הולכת על קצות האצבעות , סירבתי לקרוא לאמי "אמא" בילדות אלא בשמה הפרטי , היו לי קשיי דיבור לא קלים שטופלו ע"י קלינאית , מעולם לא יצרתי ולו חבר אחד בילדות, הייתי חוזרת על משפטים ומילים של אנשים עד גיל מאוחר , היה לי קושי בשליטה בצרכים עד תחילת גיל ההתבגרות (שתן במיטה וטיפלתי בזה לבד), אילמות סלקטיבית בגיל צעיר, אני נכנסת להתקפי דיבור או שתיקות קשות ולא שמה לב לדובר, אצלי בניגוד לאסים אחרים - יש רגישות מאוד קשה חושית לדברים מסוימים ובאחרים אני ממש לא רגישה עד גבול שלא חשה כמעט כאב (זה גם נפוץ), אני לא כל כך מבינה הבעות פנים ויש עוד הרבה שאוכל להכנס.

בעיקרון תמיד הייתי חקיינית וזה ידוע אצל אס נשים ככה שבמקום שהייתי מוצאת דרכים לחקור ולחקות אחרים וככה להמנע משאלות . אבל זה התחיל גם להתיש אותי. התגובה שאני הכי שונאת כשאני מדברת היא "מה הקשר" ובסופו של דבר גם הייתה לי חרדה חברתית קשה כי לא הצלחתי להבין את העולם סביבי.

אצל אחותי כאמור זה תמיד היה חמור יותר כי היא יכולה להתחיל לצרוח או לילל או כל מיני תגובות מוזרות ליד אנשים זרים כשהדימיון שלה פעיל .

עברתי המון ואני יותר מודעת היום לדברים ולפער וזה עוזר לי .
עברתי המון עבודות בגלל הקושי המנטלי עם בני אדם- בחלקן הייתי כשנתנו לי מרחב מאוד מסורה ומקצועית עד רמה שהצטיינתי ובחלקן לא.

יש לי קשיים רבים משלי עוד לפתור אבל אני מאמינה שזה יפתר כשאני מקבלת את מי שאני ולא דוחה את זה. האיבחון בגיל מאוחר כולל הרבה שאלונים של הורים ואני לא ביחסים טובים עם אמי. מעבר לזה היא לא היתה מוכנה לשתף פעולה כמו שאז לא הסכימה לקבל את האבחנה של אחותי. אני מבינה במובן מסוים אותך כמו שאני מבינה למה אימי לא רצתה לקבלה אותה-
כי המון תופעות שמשוייכות לאוטיזם זה דברים שאמא שלי או אבא שלי חוו בילדותם. אז בגלל ששניהם בני שישים - למה שאימי תחשוב שאם היא עצמה בגלל יציר דמיונה והלחץ או התרגשות הייתה צורחת או מנופפת בידיה שזה משהו מוזר ואוטיסטי ושלילי? אין בכלל דבר כזה.

אני יודעת לקרוא ולכתוב טוב כי קראתי הרבה כילדה , זה היה הפתח שלי לברוח מבני אדם שנידו והתעללו גם פיזית בי. אהבתי מאוד כילדה לקרוא וגם כיום אוהבת בעיקר ספרי עיון . למדתי להזהר מזה עם השנים כי אני מאוד רגילה לעלילות ומתחילה לחוות אותם ממש פיזית כמו אחת הדמויות וזה גורם להתנהגויות לא טובות ולא רצויות לי ולקשיים נפשיים. אני גם מאוד רגישה לשפה וכשמגיבה אנשים לא תמיד אלא אם אני מתאמצת מבינים כי יש לי ממה שהבנתי אגב רק בשנה האחרונה- ביטויים שאני ממציאה ומשחקת בהם ויש מילים שלא נעימות לי אז אני משתדלת להמנע מהם.

אני חושבת שאני יכולה להיות עצמאית בפני עצמי ובגלל שהאבחון כרוך בכסף , זמן וקשר טוב עם הורים שיש לי רק עם אבי אני מעדיפה להמנע.

עברתי הרבה פסיכיאטרים ופסיכולוגים- היה לי זיכרון ויחס טוב ומפרה מצד פסיכולוגית אחת שמתייחסת לנפש-גוף כמקשה אחת וזה לא אומר שהיא מתעניינת באלטרנטיבי בדיוק אלא הגישה שלה לדברים שונה והיא עשתה לי הרבה טוב.

פסיכיאטרים אחרים סיווגו אותי כך או אחרת ואמרו לי שאצטרך לקחת כדורים כל החיים - אני בלי כדורים כלל. אני בסדר.
נתקלתי בחוסר הבנה משווע ומכאן באה לי הביקורת ונתקלתי בהרבה אנשים מכאן אוטיסטים שחוו סבל חזק ובדיעבד גם הבנתי למה אחותי הגיעה למצב שבו היא בהוסטל בגלל שהורי כמו שאמרתי לכל אחד מהם יש מאפיינים אבל אחותי אף אחד לא ירד לעולמה ועשו עשרות טעויות וכפיות בדרך וחבל.

היום מאז שאני מודעת יצרתי קשר הרבה יותר טוב איתה והאמת? גם קל לי יותר מכל אדם בחוץ כי זה אינטואטיבי בשבילי ואני מבינה מה מפריע לה כשלאחרים לא. כי אני חושבת בדרך הרבה יותר דומה לה מהם והם חושבים בדרך מחשבה הרבה יותר רחוקה ממני.
 
למעלה